您的位置:草根抗癌网 > 新闻资讯 > 新闻资讯

不死的癌症——世界孤独症日话孤独症

2024-04-03 09:05 来源:上海泽今健康官网 作者:泽今 点击:
友情提示:打开此文的读者,请先花几秒钟读完下面几个问题,如果符合情况就继续读后文,否则可以关闭退出,避免浪费自己的宝贵时间。
您曾经甚至现在还经常被形容“刀子嘴豆腐心”,“心直口快”,不怕得罪人而且经常后悔言语冒犯人?
您是否不太愿意和别人目光接触?或者目光接触时会眼神闪烁,不太自然?
您有没有感觉自己很聪明很有才华,却混得不好,甚至越混越差?
经常感觉生不逢时,未遇明主,否则自己肯定将大有作为?
会经常回味当年读书时成绩优异,奖状满墙,曾经是全村的希望,周边第一个重点大学生,乡里第一位985,而现在每况愈下,甚至都感觉到焦虑或者抑郁了,职场人际关系总是不佳,别说不能像市场销售部门同事那样善于应付各种客户关系,就是同事关系都处理不好,时常觉得被排斥,被针对,所以,总是在错过升职加薪的机会?
如果有正在上幼儿园或者低年级的孩子,经常被投诉在学校不听话,我行我素,惹事生非,写字困难,或者跳绳打球不好等困难?
如果有一个问题的答案是,那么,可以继续看完下文,可能将会让您重新认识自己和孩子。如果不是,那么,请关闭退出,您不会损失什么。
 
话题开始,在医学上,有很多难以根治的疾病,一旦发病往往会伴随终生,给患者和家属带来很大的痛苦,这种疾病通常会被称为不死的癌症。意思是虽然不会死,但痛苦折磨和癌症一样,让患者和家属生不如死。
比如常见的类风湿性关节炎,系统性红斑狼疮,强直性脊柱炎,银屑病,克罗恩病,阿尔茨海默症(老年痴呆症),自闭症(港台多称自闭症,大陆常用孤独症,二者可通用。)等等。
 
一、世界上没有两片相同的叶子——孤独症谱系障碍
世界上没有两个完全一样的人,就像没有两片完全相同的叶子,也没有完全一样的孤独症。拿发病率最高的肺癌来举例,每个人也都不一样,小细胞肺癌和非小小细胞肺癌的腺癌鳞癌完全不一样,就算肺腺癌,如果做基因检测,突变的基因很多人不一样,就算一样的靶点,吃同样的靶向药,每个人服药的效果,副作用反应,生存期也都各不相同。
孤独症患者每个人的问题表现和问题的严重程度也不一样,这是孤独症确诊和干预的最大问题。
由于各种各样的原因,2013年前的诊断标准不包括的阿斯伯格症等高功能自闭症都是不属于自闭症的,但是,按2013年最新出台的DSM-V的标准,这些都属于自闭症了。
由于社会经济医疗条件等进步,以前只有典型的重度自闭症会被关注,智力高的高功能自闭症和阿斯伯格等是完全没有被重视没有被确诊。
但是,没有确诊不代表这些人的问题不存在,也不代表这些人的问题不需要解决。
而随着自闭症确诊标准扩大,自闭症干预领域包括医院和干预机构,几乎都是用一样的方法来干预智力高低不同、自闭程度轻重不一的患者。
现在孤独症诊断的指标主要三个:社会交往障碍,交流障碍,兴趣狭窄和刻板行为。
在非专业人士看来,这种标准是很难拿捏的,这也是很多高功能自闭症容易被忽视的原因。特别是随着年纪增长,人的认知和社会学习能力,会掩盖和弥补很多的问题,所以,智力正常的成年人是更不容易被确诊的,但这些患者本身的问题并非不存在,所谓“江山易改本性难移”。
有句俗话说“三岁看大,七岁看老”,一方面说明幼儿园和低年级的孩子在智力和社交方面的差距,会被暴露出来。
另一句话又说“士别三日当刮目相待”,这也说明,智力正常的成年人通过学习,也可以提高自己的能力,改善自己的问题。这也就是教育行业存在的最大意义。
能感到自己社交存在问题的读者,建议看看美国精神病学会出的《DSM-V美国精神疾病诊断标准》,国家卫生健康委2022年出的《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》和《阿斯伯格症完全指南》。
我身边几位阿斯伯格症患者,都是我建议他们去确诊的。
不去检测就不知道自己是阿斯伯格,可社交和心理的问题又确实长期困扰着。
著名画家朱德庸在53岁确诊阿斯伯格,他说从确诊那一刻起,他解开了自己人生的谜题。确诊让他不再纠结,明白了为什么自己会和别人的世界不一样,他原谅了自己。
但是,也有很多成人去医院往往又确诊不了,因为成年后除了智力有缺陷学习能力不足的,没有语言能力的重度自闭症外,很多人都可以学会社交规则,学会规避日常问题,刻板行为和兴趣问题会控制调节,只是会很心累,甚至发展成为焦虑症、郁抑症。
 
二、要不要确诊?
相对成年人来说,青少年儿童确诊不确诊影响影响会更不一样。
因为,幼儿园和小学低年级学生存在的多动、坐不住、打人、不听老师指令、不遵守规则、稍微管教就情绪失控,不能和同龄人正常游戏到一块,写字困难或阅读障碍、足球篮球等运动项目存在困难的,需要去医院确诊。
确诊孤独症谱系障碍最大的好处是:
确诊可以避免管教不当造成幼儿心理问题,亲子冲突,家校矛盾等问题。
确诊会让父母和老师终于知道,孩子不听指令乱动乱叫并非他故意捣乱,不同寻常的行为和表现也并非教养存在问题。
但是,孤独症谱系障碍不同于精神类疾病,并非不需要为自己的行为承担责任。
很多孤独症家长和孩子都要明白的,社会和媒体呼吁包容您的特殊,并非包容您侵犯别人的严重后果。
所以,除非是上特校或者父母带在身边看护,想要融入学校融入社会,就需要教会他和人相处的规则。
 
三、病在自己身上才是病——要不要干预?
电影《喜禾》改编自深圳19名学生家长联名要求自闭症患者退学的事件,直接表现了自闭症孩子上学存在的问题,家长对自闭症孩子干预教育不当的问题,比如喜禾在走廊撒尿,打人,喜欢画画妈妈却没有顺势拓展,甚至还有一个自闭症孩子直接在教室自wei等。
行为问题一直得不到改善,融合教育就进行不下去,老师会有意见,同学家长也会有意见。
在自闭症孩子要不要干预这个问题上,确实有不少反对意见,有人认为是浪费钱和精力,这些人几乎都不是孤独症患者或者家属,没有也不需要承受孤独症患者行为问题的后果,一句话,病在别人身上都不是病,病在自己身上才是病。
还有一部分或者是低智力自闭症患者家属,或者是经济条件不足直接希望学校和社会包容解决,或者是认知能力不足,采用干预方法不当甚至病急乱投医被骗子趁虚而入,在花费巨大人力物力以后,孩子没有进步,于是否定必要的干预。
另外,近几年在社交媒体上兴起的,本来是呼吁社会尊重因为大脑结构不同造成不同思维,行为和感觉的“神经多元化(Neurodiversity)”运动中,很多成年高功能孤独症特别是很多阿斯伯格,也表示“我没病,我不需要改变,我不需要治疗,我不需要干预”。这背后原因很复杂,本来基因遗传也好,大脑结构不同也好,属于先天形成,都是自然状态,不能说是“病”,“干预”这个词语也有粗暴的强加色彩,如果用辅助或者支持,应该会更合理一些,就像近视或者老花需要佩戴眼镜,不会让人心理觉得有损形象。
特别需要强调的是,这些成年高功能自闭症或者阿斯伯格症者,他们日常社交方式只是特别,并不存在侵犯他人正当权益的行为,他们说不需要干预是合理的。否则,需不需改变需不需要干预就是“法律”问题了。
从社会层面来说,是不是自闭症对别人来说不重要,自闭症要不要干预也没人在乎,但影响到别人的正常生活的行为,那就不仅是别人愿意不愿意的问题,而是法律允许不允许的问题。
 
四、孤独症领域干预存在的最大问题
DSM-V是2013年出台的,也就是说从2013年开始,阿斯伯格症等高功能自闭症已经被取消,都被算成自闭症谱系障碍,而2013年之前的自闭症干预临床实验几乎都是所谓中度甚至重度自闭症患者,但是,这些方法现在被扩大应用到包括阿斯伯格症在内的所有谱系患者身上。这是泽今老师看来目前自闭症干预领域最大的问题。
有很多医生主张恢复阿斯伯格的诊断,最大的理由就是,阿斯伯格等高功能自闭症需要的支持方法和力度肯定和重度自闭症患者是不一样的,放在一起当然容易让新确诊的家长误入歧途。
 
五、自闭症歧视的问题
看过《笑傲江湖》的都知道一句话,“有人的地方就有江湖,有江湖的地方就有恩怨。”换句话说,有人的地方就有鄙视链,找工作就有学历歧视,有性别歧视,相亲有职业歧视,有身份歧视,网络上一旦爆出不文明行为的事情,评论里就有人拉扯地域歧视,等等。
自闭症歧视更多的是自闭症患者行为不当干扰造成的,这个角度来说,想要让孤独症患者融入社会,就需要及时提供恰当的干预帮助,避免对他人造成严重干扰引发排斥。
再说,世界首富马斯克都在主持节目时公开承认自己是阿斯伯格(自闭症谱系障碍)了,难道还用得着担心自闭症患者的上限有问题吗?
一个人的上限没问题还用在乎别人的歧视吗?
一个敢于歧视马斯克的人,恐怕才是真正需要被干预的人吧。
 
六、爱自己,才能爱别人
刚刚确诊的家长,基本上都无法面对现实,有的甚至长达两三年还耿耿于怀,看不到生活希望,找不到工作的动力。
曾经,有一个学员,交流时告诉我,说她孩子刚确诊时心理一片阴霾,外出时遇到有位自己穿得光鲜亮丽的家长,带着孩子乱跑乱撞也不提醒时,非常不理解,差点误以为对方是没心没肺。
确诊自闭症很多家长会有天塌了的感觉,造成这种观念的原因,主要就是传统的诊断标准主要确诊重度自闭症。高功能自闭症被排除在外,(2013年DSM-V出台后自闭症标准才纳入阿斯伯格等高功能自闭症。)造成一种自闭症就是智商低,社交问题严重,前途暗淡的刻板印象。
既然孩子都不好,父母怎么还会有心情光鲜亮丽?
光鲜亮丽就是一种罪过。
君不见,人类五千年历史,无数怪异人杰,被当个性宣扬,可惜,自闭症和阿斯伯格症都是19世纪40年代才被单独提出啊。
社交障碍换一个说法是不是受得了凄凉耐得住寂寞?
兴趣狭窄和专注专一是不是像不同立场的表达?
更何况,罗曼罗兰说:“世界上只有一种真正的英雄主义,那就是认清生活真相依旧热爱生活。”
所以,不管是高功能的自闭症谱系障碍,还是低智商的重度自闭症患者,家长都要注意先做好自己,活出自己,只有爱自己,才能爱别人。
不必顾影自怜。
智商低下的人,不管是不是孤独症,一辈子都很难。
智商正常的人,不管是不是孤独症,都需要适合他们的教育和支持,都能正常成家立业。
 
七、孤独症干预怎么做?
低智商的重度自闭症,先以生活自理为目标,坚持训练,方法以ABA为主(还不明白怎么做的可以给泽今老师留言),争取解决吃喝拉撒问题,做好一辈子给他提供物质支撑的准备,就把他当宠物养。
有智力障碍的普通娃类似宠物狗,仅仅是互动好一点。
有智力障碍的孤独症娃类似宠物猫,差别是互动差一点。
没有智力障碍的星娃或者普娃,需要的支持因人而异,举例子来说,近视或者老花需要佩戴不同度数不同类型的眼镜,仅此而已。
这里顺便说下ABA的优点和缺点:
ABA是截止至目前自闭症干预历史最悠久,临床实验成果最多的方法,训练方法基本上都是以严格的实验为基础,所以研究得到的结论内部效度比较高;
但是其存在的主要问题是:
过去实验对象以程度比较重的自闭症患者为主,阿斯伯格等高功能自闭症患者是在2013年DSM-V才纳入的,所以高功能自闭症的样本数据是存在不足问题的。
行为主义理论只关注行为本身,忽略了人内在心理过程对行为的影响,无法解释人类复杂的情感和思想。
过度使用ABA在某些情况下可能会产生一些弊端,比如容易导致抑郁和焦虑。
比如我们都熟悉的一句话:兴趣是最好的老师,就是非常反ABA的。
行为主义理论过于强调环境对个体的决定作用,忽略了内在因素(如遗传和个体差异)对行为的影响。这种做法可能导致对人类行为的过度简化和误解,这也是孤独症孩子在学校很难像普通娃一样适应的原因。
智商正常的高功能自闭症,涉及到人生安全,道德和法律底线的问题,可以采用行为分析为主进行干预,比如喜欢玩火,电,刀具等,不管自闭症还是普通娃,不管教或者管教不到位迟早会出事。
比如不听老师指令,坐不住,尖叫打人等问题,不解决就无法上学。
刻板行为只要不涉及到人生安全和道德法律问题,就不要强制改变,而应该拓展兴趣,多讲故事多互动,拓展爱好,兴趣是最好的老师。
在兴趣中延伸学习和社交,扩充知识,提高认知,最好能将兴趣转换成职业,规避社交障碍造成的就业短板。
 
总之,理论上来说,孤独症的确诊和干预这些基本问题似乎都是简单的,但是,所谓知易行难,戒过烟减过肥的人都明白。
但是,做起来,在实践中发现问题,解决问题,胜过一切。
以上,作为世界第十七个“孤独症日”,孤独症相关问题的简单介绍,供大家参考。
 
本期泽今老师看孤独症的内容就到这里,有问题欢迎留言或者联系我,下期我们继续“从《红楼梦》看认知”。

上一篇:“神药”来了!德曲妥珠单抗ENHERTU(DS-8201)获批国内HER2阳性乳

下一篇:权谋大师贾雨村的两次绝地重生

 QQ

扫描二维码分享到微信